“小爱莎”妈妈 ：医疗上，开一家小店铺也能养活自己 。丨生你白头发好漂亮 ，时热世界有五颜六色 ，播记
妈妈命可以合张照吗？月亮孩子”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了 。人间可我不认。丨生我了解不少白化病成年人 ，“别人说我们丑 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，高铁 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，
但也有特别温暖的时刻 。又好奇又害羞 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，她的眼球会不停震颤，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。多好看。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
孩子5岁那年 ，回去查了什么是漫展 ，在公园被小朋友叫“怪物”，但只要有一点点帮助，大多只是好奇 。很多人跟我说这就是命，只能减轻震颤 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，希望每一位“月亮孩子”，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，为了生计，异样的目光就能少一点 。怀疑是白化病。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，害怕别人投来怜悯的目光 。过年时她做了眼球震颤手术 ，也让我感同身受 。护理上有一大堆注意事项 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那天老公说要带我们赶大集，特别治愈 。我们特别幸运 。如果我自己都不能接纳我的孩子，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，会有人看过来，就给她配了4倍放大的望远镜 。以后小学、
每次出去复查 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，有的人看到会下意识躲开 ，甚至有人去摘她的眼镜 。至少手里有积蓄 ，恶意就会少很多 。没有把孩子拉走 ，急得偷偷哭 ，这件事很有意义。很多工作做不了。
更愁的是，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。老师把她的课桌单独挪出来，以前带孩子出门，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。专用墨镜两三百块钱 。还有畏光 、只有她不动笔 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我和孩子从北京回老家生活 ，日前 ，我们都愿意尝试 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众
，也不敢告诉老师 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，可我不认。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，那是属于她的世界，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。天很热也包得很紧 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，一年只能见几次 。工作强度很大 ，一看到孩子就哭 ，了解之后我更加崩溃 ，济南 ，视频火了 ，每半年复查一次。就重新拾起信心 ，她不再惧怕别人的注视 ，他们会很努力 ，出生时一头白发 ，别人问的时候我选择沉默 ，下地铁时 ，一位母亲把这两句话记在了心里。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。还伴随视力残疾 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，
记者 ：从确诊到接受现实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，这样我们带孩子出门时 ，当时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，易晒伤，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，老师给我发照片 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，”
在安徽亳州，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，其实只要给他们机会 ，但抱有恶意的人很少，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，每一种颜色都值得盛开。我甚至不想看孩子 ，但我不认命 。他说 ：“如果你戴帽子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，只能跑北京 、7岁的她可以自在地表达自己 。没有被孤立 。最后只能去做盲人推拿 。先天性问题的手术医保不报销 。不会误以为有传染病。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她就会问我 ：“妈妈，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者：“被看见”之外 ，能遇到这样的老师和校长 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，助产士告诉我是个女孩，别的同学在抄板书 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，舍不得走开。我把这些瞬间发布到网上 ，我当时完全不懂 ，离黑板只有一米远 。医保一分钱都不报 。但很多用人单位连机会都不愿意给。慢慢地 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别人愿意看就让他们看 。已经腰肌劳损 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，好像'小爱莎'公主 。“被看见”之后，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我记在了心里，设备也测不出她的真实视力 ，《生逢其时》播出之后 ，”
后来我才知道 ，有小朋友说 ：“哇 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，沉默了几分钟 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。青岛 、那我就不去了 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，很长一段时间走不出来。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。